Приказ от 30.05.2012 г № 719
О порядке ведения на территории Кемеровской области Регионального регистра больных, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Во исполнение Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, в рамках реализации Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" для обеспечения учета больных, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, приказываю:
1.Утвердить:
1.1.Порядок ведения Регионального регистра больных на территории Кемеровской области, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - орфанными заболеваниями) (приложение 1).
1.2.Структуру Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями (приложение 2).
1.3.Регламент информационного взаимодействия при ведении Регионального регистра (приложение 3).
1.4.Структуру сведений, передаваемых медицинскими организациями в ГБУЗ КО "Кемеровский областной медицинский информационно-аналитический центр" о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, для включения (внесения изменений, исключения) в Региональный регистр (приложение 4).
1.5.Форму "Журнал учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями, и выдачи извещений об исключении из него" (приложение 5).
1.6.Перечень орфанных заболеваний и главных областных специалистов и/или специалистов, ответственных за выдачу заключения о включении лиц в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями (приложение 6).
1.7.Форму "Единый бланк консультации областного специалиста о выдаче заключения о включении в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями" (приложение 7).
2.Руководителям территориальных органов управления здравоохранением:
2.1.обеспечить направление больных, проживающих на подведомственной территории, страдающих орфанными заболеваниями, на консультацию к главному областному специалисту согласно приложению;
2.2.назначить ответственных лиц, с ознакомлением в приказе под роспись, в медицинских организациях на подведомственной территории и обеспечить контроль формирования Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями;
2.3.обеспечить доработку поликлинических систем, если в медицинской организации не используется типовое программное обеспечение APEHA+SQL, с целью выгрузки в электронном виде направлений на включение (изменение) сведений и извещений на исключение сведений из Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями (приложение 4) , а также ведение в электронном виде журнала учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями и выдачи извещений об исключении из него (приложение 5).
3.Директору ГБУЗ КО КОМИАЦ (Харин В.Д.):
3.1.обеспечить доработку типового программного обеспечения APEHA+SQL с целью выгрузки необходимых форм в течение 10 рабочих дней со дня выхода данного приказа в соответствии с приложениями 4 , 5 ;
3.2.обеспечить ведение Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями в соответствии с приложением 2 ;
3.3.разместить форматы передачи данных для разработчиков поликлинических систем на информационном сайте medinfosys.ru.
4.Контроль за выполнением настоящего приказа возложить на заместителей начальника департамента охраны здоровья Брежнева А.В., Зеленину Е.М.
Начальник департамента
В.К.ЦОЙ
Приложения
2012-05-30 Приложение к Приказу от 30 мая 2012 года № 719
2012-05-30 Приложение к Приказу от 30 мая 2012 года № 719 Структура
2012-05-30 Приложение к Приказу от 30 мая 2012 года № 719 Регламент
2012-05-30 Приложение к Приказу от 30 мая 2012 года № 719
2012-05-30 Приложение к Приказу от 30 мая 2012 года № 719 Структура